Snart är den klar: Livet på neo – berättelser om små och stora kämpar

I fyra års tid har journalisten Johanna Darnéus, fotografen Anna Bank och undertecknad jobbat med boken Livet på neo – berättelser om små och stora kämpar.

Det har varit en lång och bitvis omvälvande resa som egentligen tog sin början långt tillbaka i tiden, då vi alla blev förstagångsföräldrar på en neonatalavdelning.

När vi tre för några år sedan kom i kontakt med varandra märkte vi att vi delade en central erfarenhet; vi hade i princip inte hört talas om för tidig födsel eller neonatalvård när det drabbade oss själva.

Istället för förhandsinformation om risker, fakta om konsekvenser och berättelser som kunnat skänka tröst när det väl hände, kastades vi in i en okänd och skrämmande tillvaro som även påverkade våra anhöriga. Vi beslöt att boken som Johanna och Anna hade en idé till, skulle bidra till att fylla det tomrum vi alla hade upplevt.

I reportage- och faktaboken Livet på neo – berättelser om små och stora kämpar får vi följa nio familjer vars barn har börjat sina liv på neonatalavdelningar. Genom personliga intervjuer med föräldrar, anhöriga och personal från neonatal skildrar boken neonatologins framväxt och utveckling ur olika perspektiv.

Boken ger en unik inblick i den slutna tillvaro som neonatalvården innebär, men som på ett chockartat sätt blir till vardag för cirka 7 000 familjer om året i Sverige. Det handlar om när föräldraskapet börjar i sterila vita miljöer bland respiratorer, slangar och tjutande larm, och när det inte längre handlar om huruvida man kommer att få sova om natten, utan snarare om barnet överlever natten. Men det handlar också om den styrka och mod som finns hos föräldrar, det engagemang som finns hos vårdpersonalen och den forskning som visar att Sverige har en neonatalvård i världsklass.

Även om både vården och informationen blivit bättre under de år som gått, tror vi att boken kan bidra med något av det vi själva saknade. Förhoppningsvis kan den sprida både kunskap och hopp i en tillvaro som kan vara nog så kaotisk.

Livet på neo – berättelser om små och stora kämpar ges ut den 14 november, i samband med Världsprematurdagen som internationellt infaller tre dagar senare.

Fem procent av bokens vinst går till Lilla barnets fond, en ideell organisation som samlar in pengar till medicinsk forskning om sjukdomar hos svårt sjuka nyfödda barn.

Boken går att förhandsbeställa från förlaget fram till 14 november. Mejla beställning till info@eklundhpaglert.se.

UR FÖRORDET
”Boken kommer att ha stor betydelse för nyblivna och/eller tidigare föräldrar till barn på neonatalavdelningar. Den kan även användas i utbildningssyfte och i den fortsatta, viktiga dialogen mellan familjer och vårdprofession kring hur ’Livet på neo’ ytterligare kan förbättras för både små och stora kämpar.”

/ Berlith Persson, avdelningschef 1975–1998 på prematuravdelningen, barn- och ungdomsmedicinska kliniken i Helsingborg.

Leave a Reply

You must be logged in to post a comment.